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31/08/2016
NotiSAP
8 de septiembre, 2016
Día Mundial de la Fibrosis Quística
El Día Mundial de la Fibrosis
Quística (FQ) que se celebra anualmente, tiene como objetivo fundamental la difusión del
conocimiento acerca de esta enfermedad en las comunidades de todo el mundo, para mejorar la calidad
de vida de las personas que nacen con FQ.
Desde el año 1938, ha pasado de ser una condición de salud fatal en la infancia y niñez
temprana, a una condición crónica que afecta a más adultos que niños, gracias a la concientización y
comprensión acerca de la enfermedad, información de funcionarios de la salud a nivel local, acceso a
la atención básica y medicación necesaria, creación de centros y capacitación de especialistas
entrenados en el abordaje integral, educación e intercambio de información
internacional.
La Asociación Internacional de FQ,
“Cystic Fibrosis Worldwide”, (CFW) en el año 2013, declaró el 8 de septiembre como Día Mundial de la
Fibrosis Quística, en honor al Dr. Lap-Chee Tsui, investigador del Departamento de Genética del
Hospital de Niños de Toronto, quién identificó el gen causal de esta enfermedad, publicada el 8 de
septiembre de 1989 en la revista Science. Esta asociación está integrada por especialistas de
centros de todo el mundo y asociaciones nacionales de personas afectadas y familias, comprometidos
con el diagnóstico y tratamiento. Para mejorar la asistencia a pacientes en el mundo se han
publicado guías con estándares básicos de tratamiento para ser adoptados por todos los países
miembros antes del año 2023, con el fin de evitar desigualdades en el tratamiento y en la calidad de
vida, destacando la importancia del diagnóstico temprano, la disponibilidad de medicación, de
equipamientos necesarios y profesionales especializados.
En el mundo se estima aproximadamente la existencia entre 70.000 y
100.000 personas con FQ. En nuestro país contamos con el Registro Argentino de Fibrosis Quística
(RENAFQ) desde hace varios años, en el que se refleja un incremento de casos notificados anualmente,
que asciende a más de 1000 pacientes pediátricos y adultos. Según los últimos resultados
analizados, el 63.5 %(52) de los casos nuevos diagnosticados en el 2014, se realizaron mediante
pesquisa neonatal.
Este registro
electrónico, dispone de varios indicadores epidemiológicos referidos a datos clínicos y terapéuticos
de seguimiento anual de los pacientes y se requiere de la colaboración para registrarlos de los
equipos de profesionales de la salud especializados en todo el país. Con esta metodología,
cada centro dispone de sus datos, de manera de realizar sus propios análisis y valoración del
funcionamiento de programas locales.
En la
actualidad es indispensable disponer del acceso para la confirmación diagnóstica por test del sudor
y por identificación de mutaciones en todo el país.
Importantes desarrollos en la investigación científica de esta enfermedad han permitido
disponer a través de los años, de diferentes estrategias diagnósticas y terapéuticas para aumentar
la esperanza de vida de los niños para alcanzar edades adultas. Actualmente la mejor comprensión de
la función y el control del defecto básico, ha permitido el desarrollo de nuevos tratamientos como
terapia de reemplazo de genes, correctores farmacológicos o potenciadores del gen
mutante.
A pesar de todos los avances
logrados, continúa siendo fundamental la concientización en dispensar una atención clínica basada en
la priorización del diagnóstico temprano, la adherencia al tratamiento y el suministro de una óptima
atención de los afectados en todas las etapas de la vida, proporcionada por equipos
interdisciplinarios en centros especializados.
Más
información:
Comité Nacional de Neumonología
Sociedad Argentina de
Pediatría
DR. TEODORO PUGA (07/09/1925 - 09/10/2015)
La Sociedad Argentina de Pediatría
ha decido publicar una edición especial de su Boletín Informativo en homenaje a su creador. Dedicado
a resaltar su personalidad y rescatar sus valores. Promotor incansable de principios éticos donde se
cimienta la labor del pediatra. Se lo recuerda como persona de bien que dejó profunda huella por su
generosidad y por su capacidad de hacer propia la necesidad de los más
vulnerables.
SOCIEDAD ARGENTINA DE PEDIATRÍA
CURSOS QUE COMIENZAN
EN 2° SEMESTRE 2016
• Trastornos de la
Conducta Alimentaria en la Adolescencia, su abordaje y alternativas en el
tratamiento
Primer curso del Programa de
Capacitación en Salud Integral del Adolescente (PROCAPEA) organizado por el Comité de Estudios
Permanentes de la Adolescencia (CEPA)
• Infección Respiratoria Aguda
Primer
curso del Programa de Actualización en Neumonología Pediátrica (NEUMOPED) organizado por el Comité de
Neumonología.
• El niño con cardiopatía:
manejo en la Emergencia y en la Terapia Intensiva
Nuevo curso del Programa de Actualización Pediátrica en Emergencias y Cuidados Críticos
(ECCri), organizado por el Comité de Emergencias y Cuidados Críticos.
• Enfermedades Trasmitidas por Alimentos
Organizado por el Comité de Salud Infantil y
Ambiente
• Programación de
Actividades Docentes
Organizado por la Secretaría
de Educación Continua
• Top – Tópicos de
Pediatría: Nueva modalidad de cursos
Cursos breves
auto administrados organizados por la Secretaría de Educación Continua.
• Inducción para tutores
(accesible para quienes se desempeñen como tales en el Campus Virtual)
Organizado por la Secretaría de Educación Continua
OTORGAN CRÉDITOS PARA EL PROGRAMA DE RECERTIFICACIÓN
PROFESIONAL
Informes e inscripción:
www.sap.org.ar / campus virtual
educasap@sap.org.ar – Tel: 54-11-48218612/2318
Boletín informativo agosto
2016
El nuevo boletín en su formato digital ya está en la web!!!
Leelo y ponete al tanto de lo que pasa y lo que se viene en la
SAP.
